牛玉林團(tuán)隊(duì)與小陳一家合影留念。貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院供圖

“再過幾天，這根‘陪伴’我10多年的膀胱造瘺管就要拔除，我也能輕松自由的活動(dòng)了。”雖然還躺在病床上，小陳卻滿臉喜悅。

小陳今年19歲，因患先天性神經(jīng)源性膀胱致排尿困難，從小就依靠膀胱造瘺管輔助排尿。4月14日，他在貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院成功實(shí)施腎移植和結(jié)腸代膀胱手術(shù)，即將徹底告別膀胱造瘺管，重獲新生。

“腎源由患者母親捐獻(xiàn)，兩臺手術(shù)歷時(shí)7個(gè)多小時(shí)，術(shù)后恢復(fù)良好。”貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院器官移植科主任牛玉林介紹，腎移植和結(jié)腸代膀胱手術(shù)同時(shí)進(jìn)行，在貴州尚屬首例，不僅給患者帶來了福音，也是醫(yī)院在神經(jīng)源性膀胱治療領(lǐng)域重要的里程碑。

手術(shù)進(jìn)行中。貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院供圖

三歲患病 多地求醫(yī)均未果

小陳出生于貴州省安順市一個(gè)普通家庭，3歲時(shí)被初步診斷為先天性神經(jīng)源性膀胱，做了膀胱造瘺手術(shù)。“解了一時(shí)之難，但該病極為少見，病情仍未得到控制。”回憶過往，媽媽蔣女士落寞難掩。

病雖難治，決不放棄。每年寒暑假，蔣女士都會帶兒子外出求醫(yī)，病情卻一直沒有好轉(zhuǎn)。9歲時(shí)，受先天性神經(jīng)源性膀胱影響，小陳腎積水嚴(yán)重，進(jìn)而導(dǎo)致腎臟衰竭，無奈切除了左側(cè)腎臟。醫(yī)生斷言，他必須終生佩戴膀胱造瘺管。

“西醫(yī)不行，就看中醫(yī)。”為尋求一絲治愈希望，小陳和媽媽在北京度過6個(gè)寒暑假后，輾轉(zhuǎn)前往重慶看中醫(yī)。然而，直到幾年后老中醫(yī)去世，他的病情依然無解。更加雪上加霜的是，隨著身高和體重增加，先天性神經(jīng)源性膀胱還導(dǎo)致小陳骨質(zhì)軟化，雙腿呈X型，無法正常行走。

手術(shù)進(jìn)行中。貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院供圖

“貴陽、上海、北京、重慶……去過的醫(yī)院數(shù)不清。”蔣女士告訴記者，16年里，除孩子上學(xué)時(shí)間外，他們不是在醫(yī)院，就是在去醫(yī)院的路上，但均因病情少見、治愈案例少而被醫(yī)院“退回”。

看著活潑好動(dòng)的孩子從帶造瘺管，再到艱難拄拐前行，蔣女士和丈夫心痛不已。去年，他們決定退而求其次，就骨質(zhì)軟化問題前往四川大學(xué)華西醫(yī)院尋診。沒想到這一去，卻得到了可以根治先天性神經(jīng)源性膀胱的消息。

“醫(yī)生說要緊的不是骨質(zhì)軟化，而是罹患多年的神經(jīng)源性膀胱，建議回貴州做腎臟移植手術(shù)。”華西醫(yī)院醫(yī)生的話，讓蔣女士一家重燃希望，他們馬不停蹄趕回了貴陽。

兩臺手術(shù) 數(shù)年頑疾終得治

去年8月，牛玉林快下班時(shí)接診了小陳，并立即聯(lián)系華西醫(yī)院確診其為先天性神經(jīng)源性膀胱患者。“他僅存的腎臟逐步壞死，已到透析的邊緣。”經(jīng)綜合研判，牛玉林和華西醫(yī)院專家給出了最佳治療方案——同時(shí)進(jìn)行腎移植和結(jié)腸代膀胱手術(shù)。

牛玉林解釋，與一般的腎臟移植不同，小陳的病根在于神經(jīng)源性膀胱，該疾病導(dǎo)致膀胱壓力過大，尿液反流至腎臟，時(shí)間一長會形成腎積水，進(jìn)而導(dǎo)致腎臟衰竭。所以單純的腎移植不能解決問題，得兩臺手術(shù)同時(shí)進(jìn)行。

術(shù)后恢復(fù)期，牛玉林指導(dǎo)小陳開展力所能及的自我鍛煉。人民網(wǎng)記者 王秀芳攝

方案有了，新的問題接踵而至。“此前貴州還未開展過腎移植和結(jié)腸代膀胱同時(shí)進(jìn)行手術(shù)，且等待合適的腎源也是漫長的過程。”牛玉林話音剛落，蔣女士就毫不猶豫地說愿意給兒子捐腎，華西醫(yī)院也表示可以在技術(shù)上給予支持。

兩大難題迎刃而解，剩下的就是術(shù)前準(zhǔn)備。為確保萬無一失，貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院器官移植科組建了專家團(tuán)隊(duì)，對小陳和蔣女士的身體狀況進(jìn)行全面評估，并邀請華西醫(yī)院專家坐鎮(zhèn)指導(dǎo)。

4月14日，在牛玉林團(tuán)隊(duì)和華西醫(yī)院專家指導(dǎo)下，小陳和蔣女士的手術(shù)順利完成。如今三周過去，蔣女士恢復(fù)良好，已和丈夫在醫(yī)院照顧逐步恢復(fù)的小陳。

“懸著的心終于落下了，這樣的好結(jié)果我們從不敢想。”蔣女士感慨地說，曾以為孩子要一輩子受病痛折磨，帶著“管子”過日子，眼下他很快就能自由地跑跑跳跳了，一家人的生活也重新有了光亮……

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